Kuba

Díky Kubovi jsem zjistila, kolik sil se ve mně schovává. Jako kdyby tam čekala na tu svoji pravou chvíli, kdy bude nejvíc potřeba. Neuvěřitelné,ale pravdivé. Když nemůžete, můžete ještě z poloviny víc. Bývala jsem omezená svým tělem, podléhala mu ihned, jakmile začalo vykazovat první letmé známky únavy a přetížení. Ale když jsem to už nemohla dovolit, zjistila…

Jediná chvíle, kdy vyslovím, že je Kuba nemocný,jsou dny, kdy ochoří akutní nemocí. Jinak totiž z mého pohledu není nemocný ani trochu. Je jen speciální. S nemocným dítětem jsou ty dny velmi prosté. Ne nadarmo se říká, že když je člověk zdravý má milion problémů, ale když onemocní, má jen jeden. A kolem toho jednoho se točil celý…

Snažíme se zvládat hodně záležitostí v jeden časový úsek. Jako ženy jsme schopné dělat vícero věcí najednou. Ale je tomu tak správně? Den má jen 24 hodin a toho, co je třeba každý den udělat, je tolik. Mě osobně pomohlo, když jsem si uvědomila, že vše prostě stihnout nelze. Určila jsem si priority. V měsíci, týdnu, dni. Přes…

Věc, která mi vadí na mém povolání pečující osoby nejvíc. Ztráta svobody. Připoutaná jak s okovem u nohy. Byly doby, kdy jsem si nedovedla vůbec představit, že bych někdy někam šla. Až patologicky jsem se ke Kubíkovi přimkla a téměř nikoho k němu nepustila. Ani pořádně jeho otce. Neslyšela jsem nabízenou pomoc, neviděla nic jiného než Kubu a moji povinnost…

Co mě vyloženě bolí a štve na soužití s postiženým dítětem, je závislost na ostatních, abych si mohla dovolit být třeba jen chvíli sama. Dosavadní Kubíkův život jsem si nepřála nic víc než to volno. Alespoň na chvíli. Na chvílích volna je však nejtěžší to, že se musím vrátit. Někdy to jde hůř, někdy líp. Někdy se…

Tyto prostory ze mě vycucají vše, co jsem si do té doby nastřádala. Stačí jen pár dní pobytu zde a moje měsíční práce na mém těle uvnitř i zvenku jsou fuč. Zaručeně skvělý prostředek, jak matka zhubne celkem krásná kila během pár dní. Pro tyto pobyty to vše tak nějak nejvíc dělám. Pracuji na sobě, zoceluji se.…

Chceme to, co nemáme. A to platí i v tom našem speciálním světě. Co si tak mohou osoby pečující o svého bližního závidět? Lepší vozík, kompenzační pomůcky, auto? Nejvíce jsem se však setkala s tím, že si vzájemně závidíme handicap toho druhého. Kéž by ten můj alespoň chodil, viděl, slyšel, rozuměl jako tady Pepík. No, za sebe mohu říct,…

Na předem domluvený nástup do nemocnice se připravuji stejně,jako kdybych jela s Kubou na nějakou dovolenou. Den před si udělám skin care, jak se tomu teď v moderní době říká. Peeling a pořádné promazání celého těla + maska na obličej, pedikúra a manikúra. Ráno v den nástupu si dám pořádnou sprchu, jelikož nikdy nevím,jestli ten den to ještě půjde. A proč a pro koho…

Nikdo vlastně neví, jak a co má přesně dělat. Neexistuje žádné příručka pro matky speciálních dětí. Žádný návod a postupy, kde začít, jak pokračovat, co vše vyzkoušet a čeho se držet. A to je za mě v pořádku. Je tolik možností a cest. Z mého pohledu je jen potřeba si vybrat tu nejsprávnější pro sebe a jít po ní. Sem tam sejít, sem…

„Vše jen pro dítě. Já nic nepotřebuji. Mě přece nic není, já jsem zdravá“. Touto větou jsem si prošla na začátku našich společných dní. Jenže život se změnil všem. Ano, ten s většími potřebami je on. Jenže my se stali jiní s ním. Celá rodina. Jelikož vše bude tikat podle jeho pravidel, aby to fungovalo. „Šťastné…